中新網(wǎng)新疆新聞7月14日電（安妮 郭婧 張倩倩）近日，新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院順利通過中國血友病協(xié)作組聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起的中國血友病中心建設(shè)項(xiàng)目的評審，并正式授牌，成為新疆首個(gè)血友病診療中心，標(biāo)志著醫(yī)院針對血友病的診療和管理工作邁上了新臺階。

　　血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其特點(diǎn)為幼年發(fā)病、患者自發(fā)或輕度外傷后出血不止，易導(dǎo)致殘疾甚至死亡，是一種需要終生管理的罕見病。2020年中國血友病協(xié)作組聯(lián)合中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起了中國血友病中心建設(shè)項(xiàng)目。自治區(qū)人民醫(yī)院血液病科于2021年向中國罕見病聯(lián)盟提交了血友病診療中心評審申請，并順利通過了一系列數(shù)據(jù)核查以及函審。

　　評審會前，專家組深入臨檢中心、超聲醫(yī)學(xué)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、輸血科、藥學(xué)部、急救中心、血液病科等科室，詳細(xì)查看并了解了患者規(guī)范化診治、急診救治流程、藥品儲備、血液配送、儀器設(shè)備等，同時(shí)查閱了中心建設(shè)項(xiàng)目的患者資料、登記系統(tǒng)數(shù)據(jù)等相關(guān)資料，并對有關(guān)血友病診斷、治療、實(shí)驗(yàn)室監(jiān)測、相關(guān)并發(fā)癥治療、多學(xué)科協(xié)作、康復(fù)評估、健康宣講與隨訪、慈善援助、異地就醫(yī)流程及醫(yī)保 “一站式”床旁結(jié)算方式等內(nèi)容進(jìn)行了全方位評審。

　　自治區(qū)人民醫(yī)院黨委委員、副院長康曉靜表示，血友病作為一種罕見病，給患者和家庭帶來了巨大的困擾和負(fù)擔(dān)。此次血友病診療中心的建設(shè)項(xiàng)目是醫(yī)院發(fā)展的重要里程碑，也是對醫(yī)院綜合實(shí)力和醫(yī)療水平的一次全面檢驗(yàn)，希望在專家組的指導(dǎo)下，進(jìn)一步推進(jìn)我院血友病的規(guī)范化診療水平，給更多的血友病患者帶來長期優(yōu)質(zhì)生存的希望。

　　評審會上，自治區(qū)人民醫(yī)院血液病科主任醫(yī)師王曉敏從科室設(shè)置、基本藥物配備、組織管理、檢驗(yàn)項(xiàng)目及檢查設(shè)備、診療及技術(shù)、信息化建設(shè)、繼續(xù)教育及培訓(xùn)等方面向?qū)＜医M詳細(xì)介紹了診療中心規(guī)范化管理情況。

　　匯報(bào)結(jié)束后，評審組專家圍繞血友病診療中心評估細(xì)則對有關(guān)人員進(jìn)行了提問，并對診療中心未來工作實(shí)施和發(fā)展提出了寶貴的意見和建議。經(jīng)綜合評議，專家組一致肯定了自治區(qū)人民醫(yī)院在血友病防治工作上取得的成效，以95.6分的高分順利通過血友病診療中心評審，授“血友病診療中心”牌匾。

　　“通過此次評審，對我院乃至新疆地區(qū)血友病醫(yī)療事業(yè)來說，是一個(gè)新的起點(diǎn)，作為一所‘三級甲等’醫(yī)院，我們有責(zé)任為血友病患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)和關(guān)懷?！弊灾螀^(qū)人民醫(yī)院科研教育中心副主任吳衛(wèi)東表示，自治區(qū)人民醫(yī)院將以此次評審為契機(jī)，充分發(fā)揮自身優(yōu)勢，不斷加強(qiáng)?？颇芰ㄔO(shè)，為全國血友病診療事業(yè)貢獻(xiàn)力量，進(jìn)一步推動(dòng)中國血友病規(guī)范化診療的進(jìn)程！

　　中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所楊仁池教授、山東省血液中心張心聲教授、上海瑞金醫(yī)院王學(xué)鋒教授、北京協(xié)和醫(yī)院王書杰教授、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院孫競教授、中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)第一附屬醫(yī)院吳競生教授、中國罕見病聯(lián)盟項(xiàng)目負(fù)責(zé)人施蒙、北京協(xié)和醫(yī)院趙永強(qiáng)教授擔(dān)任評審專家組成員，自治區(qū)人民醫(yī)院護(hù)理部主任李萍、醫(yī)務(wù)部學(xué)科辦科長路陽、輸血科副主任陳偉（主持工作），以及血液病科、醫(yī)保辦等相關(guān)科室成員參加了此次評審。